Τετάρτη, 22 Απριλίου 2015

Εγώ και τα σπάνια σύνδρομα μου...

Όπως λέει και η γλυκιά μου κουμπάρα σαν χαρακτήρας είμαι "λίγο πιο....". Δεν βρίσκει την λέξη να με χαρακτηρίσει, μα εγώ ξέρω τι εννοεί. Είμαι πράγματι λίγο πιο...

Λίγο πιο καυστική κάποιες φορές από όσο θα έπρεπε, λίγο πιο μελαγχολική στις ενδόμυχες σκέψεις μου, λίγο πιο σιωπηλή στην πραγματικότητα από όσο ίσως δείχνω, λίγο πιο ακραία στις αντιδράσεις μου, λίγο πιο πολύ στον μικρόκοσμο μου... 

Εγώ θα με χαρακτήριζα βαθιά ελαττωματική μα με μεγάλη επιθυμία και προσπάθεια αυτοβελτίωσης. 

Τις δυσκολίες της ζωής μου τις αντιμετώπιζα πάντα επιτρέποντας μου να βουλιάζω στην μελαγχολία και στην εσωτερική αναζήτηση- ποτέ όμως δεν μου επέτρεπα να βουλιάζω στην αυτολύπηση,  ποτέ για μεγάλο χρονικό διάστημα και ποτέ δεν έπαυα να βλέπω τις ευλογίες στη ζωή μου. Όπως το διαβάζετε- δεν μου το επέτρεπα. Εάν ξεπερνούσα τα όρια θα έκανα τα αδύνατα, δυνατά να συνέλθω. Δεν ξέρω ακριβώς πως, μα τα κατάφερνα. 

Ίσως φταίει που όσο μελαγχολικές και ακραίες και αν είναι οι σκέψεις μου, στην ουσία είμαι ένα θετικό άτομο, που εκτιμά το πρωινό ξύπνημα, τις μικρές στιγμές ευτυχίας μέσα στη μέρα, μια καλή ταινία, έναν ζεστό καφέ, τον ουρανό, που εκτιμά στην ουσία τη ζωή και τη ρουφά κάθε λεπτό. 

Τώρα τελευταία λοιπόν, η αλήθεια είναι, πως αυτή η μαύρη τρυπούλα εμφανίστηκε και πάλι στη ζωή μου και με τράβηξε λίγο στην άβυσσο της. 

Με συμπτώματα όπως μουδιάσματα σε χέρια, πόδια και πλάτη και αφού είχα αποκλείσει με τις ανάλογες εξετάσεις την σκλήρυνση κατά πλάκας- υποψιασμένη από φιλικό πρόσωπο- κατέληξα στον νευροχειρουργό για να ακούσω έκπληκτη την διάγνωση Συριγγομυελία, την στιγμή που απλά πήγαινα να ακούσω για καμιά δισκοκήλη. (την οποία έχω τελικά όπως και αυχενικό, με απόλυτη καθίζηση των σπονδύλων, πως να μην την είχα άλλωστε;;)  

Παρότι ο νευροχειρουργός με καθησύχασε λέγοντας μου πως είμαι πολύ, πολύ τυχερή εφόσον η "σύριγγα" είναι μικρή και να βγω από την πόρτα χωρίς να το σκεφτώ περαιτέρω παρά μόνο εάν επιδεινωθούν τα συμπτώματα, η φράση "δύναται να προκαλέσει μέχρι και ολική παράλυση" δεν σταμάτησε να αναβοσβήνει μέσα στο μυαλό μου σαν ταμπέλα από νέον....

Μετά από δυο σχεδόν ολοκληρωμένες εγκυμοσύνες που οδήγησαν σε  δυο νεογνικούς θανάτους τον έναν μετά τον άλλον, μετά από 3 χρόνια που άκουγα μόνο το ένα σύνδρομο μετά το άλλο, όχι μόνο στα αγγελούδια μου μα και σε μένα την ίδια... Μετά από το φυσικά μοναδικό Σύνδρομο Τόμσεν ήρθε και η "Συριγγομυελία¨να μου κουδουνίζει το κεφάλι και να μου κόψει για λίγο καιρό την αναπνοή. 

Την στιγμή που μεγαλώνω ήδη ένα παιδί και ελπίζω καθημερινά σε ένα θαύμα για ένα ακόμη παιδί...  

Η πρώτη μου αντίδραση- όπως πάντα- ήταν να το διακωμωδήσω, να ξορκίσω το κακό όπως μου αρέσει να λέω,  και ποιος καλύτερος να το κάνω αυτό από την αδελφή μου; Αφού με διαβεβαίωσε να μην ανησυχώ και πως θα "μου μαζεύει αυτή τα σάλια" αφού είπα πως  "πρέπει να χάσω κιλά γιατί που να χωρέσω στο αναπηρικό καροτσάκι" και αφού είπαμε και πολλά πολλά ακόμα μαύρα αστεία που λυπάμαι την δόλια τη μητέρα μου και δεν τα γράφω, ξαφνικά σιωπήσαμε. 

"Πως το χειρίζεσαι;" με ρωτάει. 
"Ακόμα δεν το χειρίζομαι" της απαντώ και το εννοώ. 

Δεν ξέρω πως να το χειριστώ γιατί φοβάμαι. Γιατί τα συμπτώματα ξεκίνησαν από ένα απλό μούδιασμα στο χέρι και μεταφέρθηκαν παντού. Γιατί το μούδιασμα στο πόδι μου μετατρέπεται αργά και σταθερά σε πόνο. Γιατί τώρα φοβάμαι για τρεις και όχι για δυο. Γιατί τώρα είμαι μάνα και έχω ευθύνη. 

Τότε περνώ πάντα στο στάδιο της "μαύρης τρύπας". Του δικού μου μικρόκοσμου που προσπαθώ να βάλω μια σειρά, να το εκλογικεύσω ίσως, να σκεφτώ προοπτικές και εναλλακτικές. Ενημερώνω γυναικολόγο και παιδίατρο να το ψάξουν και να βρεθούμε να συζητήσουμε. Είναι κληρονομικό; Μου φτάνει το "Σύνδρομο Τόμσεν". Υπάρχει πιθανότητα να επιδεινωθεί από μια ενδεχόμενη εγκυμοσύνη; Το ιστορικό μου δεν βοηθάει και το ξέρω. Έπειτα μιλάω στον πνευματικό μου και μου δίνει τη πρώτη αχνή αχτίδα ελπίδας και στήριξης. Βυθίζομαι όμως και πάλι στις αμφιβολίες. Αναζητώ συγκεκριμένα άτομα να μιλήσω μα είναι δυστυχώς απόντα. 

Έχω πάντα τον Παναγιώτη, την αδελφή μου και την δεύτερη "αδελφή" μου, την κουμπάρα. 

 Διστάζω όμως να μοιραστώ τις φοβίες μου με τον Παναγιώτη- δεν χρειάζεται- ας του δώσω μια φορά δύναμη και εγώ. Τόσα έχει περάσει, τόσο έχει πονέσει και αυτός. Έλα που είναι και το μόνο άτομο που μπορεί να κάνει τη διαφορά..... Πόσα όμως ακόμα να αντέξει;

Φόβος και για αυτό. Πόσα ακόμα να αντέξει; Φόβος πως δεν θα μπορέσω να κάνω και άλλο παιδί. Τύψεις που δεν εκτιμώ αρκετά το παιδί που ήδη έχω ώστε να μην έχω ανάγκη και άλλο. Ενοχές που είμαι αυτή που είμαι με όλες τις γενετικές δυστροπίες μαζεμένες πάνω μου. 

Πρέπει όμως να το χειριστώ, δεν έχω άλλη επιλογή. Απλά δεν έχω. 

Κάθε Δευτέρα η εκκλησία μας έχει παράκληση στην Παναγία... Έχω να πάω από όταν ο Δημήτρης ήταν μόλις μηνών. Αυτή την Δευτέρα, εντελώς αυθόρμητα, αποφασίζω τελευταία στιγμή να πάμε. Χέρι, χέρι με το μαιμουδάκι ξεκινώ και κάτι μέσα μου μου λέει πως η Παναγία είναι η μόνη μου ελπίδα....

Όπως πάντα. 

Από την επομένη όλα μπήκαν ως δια μαγείας σε μια σειρά. Ξαναβρήκα τον παλιό μου εαυτό. Ξαναβρήκα την ελπίδα...

 Γιατί κρατάω ήδη στην αγκαλιά μου ένα υπέροχο πλάσμα και έχω και δυο αγγελούδια πρεσβευτές στον ουρανό. Γιατί έχω έναν υπέροχο σύζυγο. Γιατί, τι και αν κουτσαίνω για λίγο μόλις σηκωθώ, ακόμα περπατάω. Γιατί ακόμα και αν μπορώ να κοιμηθώ μόνο στο ένα πλευρό- ακόμα ξυπνάω κάθε πρωί. Γιατί δεν είμαι γεμάτη γενετικές δυστροπίες είμαι απλά μοναδική. Γιατί είμαι αυτό το 1 στο 1.000.000 ανθρώπων και αυτό το 8.4 στους 100.000 ανθρώπους. 

Γιατί είμαι τσαμπουκάς και το έχω αποδείξει. Γιατί θα κάνω και άλλο παιδάκι- κόντρα σε κάθε ιατρική πρόβλεψη- και θα είμαι και όρθια για να τα καμαρώνω. Γιατί το να κοκορεύομαι ότι "Τα κατάφερα" είναι το καλύτερο μου. Γιατί η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία και εγώ το ξέρω αυτό πολύ καλά.

Γιατί στην τελική, έχω μια αδελφή, που έχει προσφερθεί να μου σκουπίζει τα σάλια... Και έναν άντρα που του είμαι απλά απαραίτητη όπως και αν είμαι... Και ένα μαιμουδάκι να μου λέει "Παπώ"... 

Μπορώ να ζητήσω κάτι περισσότερο; 






31 σχόλια:

  1. Γιάννα μου!....
    θα το παλέψεις κι αυτό και θα είσαι πάντα στα πόδια σου, χαρούμενη και σκορπίζοντας ελπίδα και φως στους γύρω σου.
    Η Παναγιά πάντα μαζί σου...
    Με συγκίνησες πολύ....
    (θα σου στείλω κατά το βράδυ μέιλ)

    την αγάπη μου
    Αλεξία

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Αλεξία μου, μόλις διάβασα και το mail σου... Όπως πάντα με συγκινείς βαθιά και σε ευχαριστώ πάρα μα πάρα πολύ για την μόνιμη παρουσία σου... Χαίρομαι πολύ που σε γνώρισα γιατί γνωριζόμαστε και ας μην έχουμε ειδωθεί ποτέ. Να κάνεις αυτό που σου ζητάω στο mail και όλα θα πάνε καλά.. το ξέρω πια...Και αν δεν πάνε θα έχει τους λόγους Του... Φιλιά πολλά πολλά...

      Διαγραφή
    2. Ναι, Γιάννα μου, γνωριζόμαστε... και χαίρομαι πάρα πολύ που βρεθήκαμε.

      Σε ευχαριστώ και εγώ πάρα πολύ για όσα προσφέρεις από εδώ μέσα.

      την αγάπη μας πάντα και πολλά φιλιά και από τα παιδιά <3

      Διαγραφή
  2. Δεν τα είχα ξανακούσει αυτά τα σύνδρομα και αυτό επιβεβαιώνει την εκτίμησή σου πως ναι, είσαι μοναδική!!! Πού τα πέτυχες βρε παιδί μου! Εντάξει τώρα, εννοείται πως κάνω πλάκα για να ξορκίσουμε λίγο τις ανησυχίες και τους φόβους μας. Εύχομαι να πάνε όλα καλά, να κάνεις όλα όσα σχεδιάζεις και να είναι η οικογένειά σου πάντα ενωμένη και γεμάτη αγάπη! Καλή συνέχεια!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Σε ευχαριστώ πολύ κουκλίτσα μου μέσα από την καρδιά μου <3

      Διαγραφή
  3. Γιαννα μου είσαι μοναδική. Χωρίς να σε έχω γνωρίσει προσωπικά, πιστεύω σε σένα και ότι παλι θα τα καταφέρεις με την βοηθεια πρωτα της Παναγίας και των δικών σου ανθρώπων! Το μαιμουδάκι είναι το πιο τυχερο παιδάκι στον κόσμο γιατι δεν ξέρω άλλη μανούλα τόσο γλυκιά και με τόση αγαπη να προσφέρει. Δύναμη και όλα θα είναι υπερ σου. Ο Θεος δεν αφήνει τέτοιες ψυχούλες αβοήθητες. Φιλιά πολλά xxx

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Κουκλίτσα μου όμορφη, σε ευχαριστώ πάρα πολύ για τα γλυκά σου λόγια- πάντα... Όλες οι μανούλες του κόσμου θα πεθαίναμε για τα παιδιά μας, αυτό είναι που μας κάνει και... μανούλες... Σε φιλώ γλυκά!

      Διαγραφή
  4. ο Θεός στέλνει τις "δοκιμασίες" του στους δυνατούς ανθρώπους....που ξέρει ότι θα αντέξουν και θα βγουν νικητές...και είμαι σίγουρη ότι και αυτήν την φορά θα πάνε όλα καλά....Να σκέφτεσαι θετικά και να απολαμβάνεις κάθε στιγμή, κάθε λεπτό με το μαιμουδάκι σου.....και σύντομα και με το 2ο μωρό!Σου εύχομαι ΟΛΟΨΥΧΑ από εδώ και στο εξής να είναι το τελευταίο "άσχημο" νέο που μαθαίνεις και όλα να πηγαίνουν κατ'ευχήν.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Έλενα μου, σε ευχαριστώ μέσα από την καρδιά μου, είναι υπέροχες οι ευχές σου... Σε φιλώ γλυκά..

      Διαγραφή
  5. Γιάννα μου, θέλω να σου πω πολλά! Αλλά δεν θα το κάνω εδώ. Αν μου επιτρέπεις θέλω να σου στείλω ένα μήνυμα.. Σε φιλώ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μάρθα μου, όχι δεν σου επιτρέπω!! (αν είναι ποτέ δυνατόν... ακόμα περιμένω καλέεεε, που είναι το μηνυματάκι μου;;;) Σε φιλώ γλυκά γλυκά μανούλα όμορφη!

      Διαγραφή
  6. Γιάννα μου, με κατασυγκίνησες. Καταρχήν δεν είχα ιδέα για το τι σου συμβαίνει. Είσαι άνθρωπος με απίστευτη δύναμη ψυχής, θέληση και θετική σκέψη και είμαι σίγουρη ότι δε θα αφήσεις τις μαύρες σκέψεις να σε ρίξουν σε μαύρη τρύπα. Το πιο εύκολο είναι κάποιος στη θέση σου να σκεφτεί το χειρότερο και να πλάσει τραγικά σενάρια στο μυαλό του. Εσύ όμως δε θα ακολουθήσεις αυτή την οδό. Το μαϊμουδάκι σε χρειάζεται, είσαι μία υπέροχη μαμά και η θετική σου στάση απέναντι σε όλο αυτό είναι κλειδί για την ευτυχία πάνω από όλα του παιδιού σου και μετά δική σου. Είναι πολύ σημαντικό να μη το βάζεις κάτω. Σου στέλνω την αγάπη μου και τη θετική μου σκέψη ότι όλα θα πάνε καλά. Φιλιά πολλά!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Ασπασία μου... σου έχω μια ιδιαίτερη αδυναμία και το ξέρεις.. Σε ευχαριστώ πολύ πολύ για τα όμορφα σου λόγια, μου δίνουν ακόμα περισσότερη δύναμη και τσαμπουκά! Στην τελική είμαι μισή Κρητικιά και μισή Μανιάτισσα και έχω μεγαλώσει και στην Πάτρα!! (χαμός λέμε- δεν καταλαβαίνω τίποτα!) Σε φιλώ γλυκά γλυκά....

      Διαγραφή
  7. Είναι πολλά όλα αυτά για έναν άνθρωπο. Δεν θα πω όχι. Σκέψου όμως ότι σου έδωσαν τη δυνατότητα να μάθεις πόσο σε αγαπάνε και σε εκτιμούν και σε στηρίζουν οι άνθρωποι που έχεις γύρω σου - κι αυτό είναι πολύ σημαντικό.
    Και είμαι σίγουρη ότι θα βγεις γρήγορα από τη μαύρη τρύπα - ήδη το έκανες μιλώντας δημόσια.
    Και θα την παλέψεις όπως και τόσοι και τόσοι τριγύρω. Γιατί η άτιμη η ζωή έχει και υπέροχες στιγμές και αυτά τα "παπώ"σου δίνουν φτερά!

    Καλημέρα
    Ελένη
    https://myfortysomethingworld.wordpress.com

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Ελένη μου, καμιά φορά λέω είναι πολλά... Μα κρατάει για ένα δευτερόλεπτο... Γιατί δεν είναι πολλά, υπάρχουν και πολύ περισσότερα και πολύ χειρότερα... Το ξέρω. Η ζωή είναι γλυκιά και πολύτιμη, έχεις δίκιο και αυτά τα "παπώ".... αχ αυτά τα "παπώ" ρουφάω και φορτίζω για τα χρόνια που θα μου τα στερεί.. Φιλιά πολλά πολλά, σε ευχαριστώ πολύ για τα υπέροχα σου λόγια..

      Διαγραφή
  8. Φιλιά πολλά κι από εμένα... με συγκίνησες πολύ...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Γιάννα μου ξέρω θα την βρεις την άκρη σου. Είμαι σίγουρη! Παρόλα αυτά δεν μπορέσα όσο διάβαζα την ανάρτηση να μην αναφωνήσω ¨Έλεος πια!!".
    Κορίτσι μου γλυκό να είναι το τελευτάιο κακό που σε βρίσκει. Φιλιά στο μαιμουδάκι σας <3

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Ένα θα σου πω... Σε θαυμάζω!!
    Έχεις πολύ δύναμη και θα τα καταφέρεις!! Και ναι θα κάνεις και άλλο παιδάκι γιατι το μαιμουδάκι θέλει και παρέα στην σκανταλιά τώρα που μεγαλώνει!! ;)
    Πολλά πολλά φιλιά και πάντα think positive!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Ελεάνα μου σε ευχαριστώ... Είναι όμορφες πολύ οι ευχές σου... Φιλιά πολλά..

      Διαγραφή
  11. Η αισιοδοξία σου κι ο τρόπος που αντιμετωπίζεις τις δυσκολίες, μου δίνει κι εμένα μαθήματα...οφείλουμε να σκεφτόμαστε έτσι από τη στιγμή που δεν είμαστε μόνες στη ζωή! Έχουμε οικογένεια, παιδάκια και συζύγους, τους το χρωστάμε! Ο Θεός στέλνει τις δοκιμασίες στους καλούς και δυνατούς ανθρώπους, μέχρι εκεί που μπορούν να αντέξουν! Ξέρει Αυτός! Σου εύχομαι τα καλύτερα κοριτσάκι μου, να χαίρεσαι την οικογένειά σου και να προσέχεις τη Γιάννα! φιλάκια

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μαράκι μου, πάντα γλυκιά και πάντα με κάνεις να χαμογελώ.. Σε ευχαριστώ μέσα από την καρδιά μου και σου στέλνω μια μεγάλη αγκαλιά..

      Διαγραφή
  12. Θα συμφωνήσω με τη Μαρία από πάνω. Ξέρει Αυτός! Καλή δύναμη και κουράγιο, σε φιλώ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Σε ευχαριστώ πολύ κορίτσι όμορφο.. Φιλάκια πολλά...

      Διαγραφή
  13. Ax Gianna mou! Eilikrina den kserw ti na pw. Egw ayto pou kanw se kathe provlima kai kyriws ygeias einai na min epikentrwnomai sto idio to provlima alla stous tropous antimetwpisis tou. Eimai sigouri pws tha vgeis ksana nikitria! Mi ksexnas pws esy mas edeikses pws meta apo mia kataigida erxetai panta to ouranio tokso! Kai sy to kratas sta xeria sou! Ase pou exeis polla maimoudakia na kaneis akomi! Eyxomai ta pragmata telika na einai polu pio eukola apo oti exeis fantastei. Maria

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μαράκι μου σε ευχαριστώ πολύ πολύ πολύ.. και ναι έχεις δίκιο. Πάντα μα πάντα μετά την καταιγίδα, ακολουθεί το ουράνιο τόξο!! Φιλάκια πολλά γλυκό κορίτσι! <3

      Διαγραφή
  14. Ξέρεις οτι έχω περάσει πολλά να κάνω την μικρή μου, ο μικρός ωστόσο ήρθε εκεί που δεν το περιμέναμε. Αν εγώ είχα πιστέψει τους γιατρούς, τώρα δεν θα είχα αυτά τα δυο παιδάκια. Η ιστορία μου με έμαθε ότι τίποτα δεν είναι αδύνατο. Ακούω πολλές φορές για βαριά περιστατικά που όμως τα καταφέρνουν αν και οι γιατροί έδωσαν μηδενικές πιθανότητες. Ξερω ζευγάρια που έκαναν φυσιολογικα παιδί μετά από αποτυχημένες εξωσωματικές και ενώ ήταν σε λίστα για υιοθεσία! ξέρεις γιατί? γιατί το άφησαν πίσω τους! δεν έχει σημασία αν το σκέφτεσαι θετικά ή αρνητικά, σημασιά έχει να μη το σκέφτεσαι καθόλου! γιατί ακόμη και το θετικό σε βάζει σε μια κατάσταση αναμονής και όταν αυτή η αναμονή παρατείνεται και το πολυπόθητο δεν έρχεται απλά αγχώνεσαι και πλέον υπάρχουν σοβαρές μελέτες σύνδεσης του άγχους με την γονιμότητα! Γι αυτό σου λέω, κάνε αυτά που πρέπει να κάνεις από ιατρικής άποψης και μετά...let it go! έχεις το παιδάκι σου, υπάρχουν γυναίκες που δεν εχουν αυτή την ευλογία και πάλι προσπαθούν! Αν θες λοιπον να έρθει, let it go! εκ πειρας το λεω

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. Ξέρεις πιο είναι το θέμα; Σε καταλαβαίνω και συμφωνώ απόλυτα μα δεν τίθεται θέμα γονιμότητας. Αλλού είναι τα προβλήματα και δυστυχώς φτάσαμε σε ένα σημείο που δεν μας αναλαμβάνουν οι γιατροί. Είμαι στο ψάξιμο να ξεκαθαρίσει λίγο το τοπίο της Συριγγομυελίας και βλέποντας και κάνοντας... Τα προβλήματα αφορούν την γέννα ως γέννα... Σε φιλώ γλυκά γλυκά

    ΑπάντησηΔιαγραφή

Τα σχόλια σας είναι η κινητήριος δύναμη μου, Η αλληλεπίδραση που χρειάζεται κάθε blogger με τους αναγνώστες του. Θα χαρώ πολύ να σας δω εδώ κάτω...

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...