Εγώ και τα σπάνια σύνδρομα μου...

Όπως λέει και η γλυκιά μου κουμπάρα σαν χαρακτήρας είμαι "λίγο πιο....". Δεν βρίσκει την λέξη να με χαρακτηρίσει, μα εγώ ξέρω τι εννοεί. Είμαι πράγματι λίγο πιο...

Λίγο πιο καυστική κάποιες φορές από όσο θα έπρεπε, λίγο πιο μελαγχολική στις ενδόμυχες σκέψεις μου, λίγο πιο σιωπηλή στην πραγματικότητα από όσο ίσως δείχνω, λίγο πιο ακραία στις αντιδράσεις μου, λίγο πιο πολύ στον μικρόκοσμο μου... 

Εγώ θα με χαρακτήριζα βαθιά ελαττωματική μα με μεγάλη επιθυμία και προσπάθεια αυτοβελτίωσης. 

Τις δυσκολίες της ζωής μου τις αντιμετώπιζα πάντα επιτρέποντας μου να βουλιάζω στην μελαγχολία και στην εσωτερική αναζήτηση- ποτέ όμως δεν μου επέτρεπα να βουλιάζω στην αυτολύπηση,  ποτέ για μεγάλο χρονικό διάστημα και ποτέ δεν έπαυα να βλέπω τις ευλογίες στη ζωή μου. Όπως το διαβάζετε- δεν μου το επέτρεπα. Εάν ξεπερνούσα τα όρια θα έκανα τα αδύνατα, δυνατά να συνέλθω. Δεν ξέρω ακριβώς πως, μα τα κατάφερνα. 

Ίσως φταίει που όσο μελαγχολικές και ακραίες και αν είναι οι σκέψεις μου, στην ουσία είμαι ένα θετικό άτομο, που εκτιμά το πρωινό ξύπνημα, τις μικρές στιγμές ευτυχίας μέσα στη μέρα, μια καλή ταινία, έναν ζεστό καφέ, τον ουρανό, που εκτιμά στην ουσία τη ζωή και τη ρουφά κάθε λεπτό. 

Τώρα τελευταία λοιπόν, η αλήθεια είναι, πως αυτή η μαύρη τρυπούλα εμφανίστηκε και πάλι στη ζωή μου και με τράβηξε λίγο στην άβυσσο της. 

Με συμπτώματα όπως μουδιάσματα σε χέρια, πόδια και πλάτη και αφού είχα αποκλείσει με τις ανάλογες εξετάσεις την σκλήρυνση κατά πλάκας- υποψιασμένη από φιλικό πρόσωπο- κατέληξα στον νευροχειρουργό για να ακούσω έκπληκτη την διάγνωση Συριγγομυελία, την στιγμή που απλά πήγαινα να ακούσω για καμιά δισκοκήλη. (την οποία έχω τελικά όπως και αυχενικό, με απόλυτη καθίζηση των σπονδύλων, πως να μην την είχα άλλωστε;;)  

Παρότι ο νευροχειρουργός με καθησύχασε λέγοντας μου πως είμαι πολύ, πολύ τυχερή εφόσον η "σύριγγα" είναι μικρή και να βγω από την πόρτα χωρίς να το σκεφτώ περαιτέρω παρά μόνο εάν επιδεινωθούν τα συμπτώματα, η φράση "δύναται να προκαλέσει μέχρι και ολική παράλυση" δεν σταμάτησε να αναβοσβήνει μέσα στο μυαλό μου σαν ταμπέλα από νέον....

Μετά από δυο σχεδόν ολοκληρωμένες εγκυμοσύνες που οδήγησαν σε  δυο νεογνικούς θανάτους τον έναν μετά τον άλλον, μετά από 3 χρόνια που άκουγα μόνο το ένα σύνδρομο μετά το άλλο, όχι μόνο στα αγγελούδια μου μα και σε μένα την ίδια... Μετά από το φυσικά μοναδικό Σύνδρομο Τόμσεν ήρθε και η "Συριγγομυελία¨να μου κουδουνίζει το κεφάλι και να μου κόψει για λίγο καιρό την αναπνοή. 

Την στιγμή που μεγαλώνω ήδη ένα παιδί και ελπίζω καθημερινά σε ένα θαύμα για ένα ακόμη παιδί...  

Η πρώτη μου αντίδραση- όπως πάντα- ήταν να το διακωμωδήσω, να ξορκίσω το κακό όπως μου αρέσει να λέω,  και ποιος καλύτερος να το κάνω αυτό από την αδελφή μου; Αφού με διαβεβαίωσε να μην ανησυχώ και πως θα "μου μαζεύει αυτή τα σάλια" αφού είπα πως  "πρέπει να χάσω κιλά γιατί που να χωρέσω στο αναπηρικό καροτσάκι" και αφού είπαμε και πολλά πολλά ακόμα μαύρα αστεία που λυπάμαι την δόλια τη μητέρα μου και δεν τα γράφω, ξαφνικά σιωπήσαμε. 

"Πως το χειρίζεσαι;" με ρωτάει. 
"Ακόμα δεν το χειρίζομαι" της απαντώ και το εννοώ. 

Δεν ξέρω πως να το χειριστώ γιατί φοβάμαι. Γιατί τα συμπτώματα ξεκίνησαν από ένα απλό μούδιασμα στο χέρι και μεταφέρθηκαν παντού. Γιατί το μούδιασμα στο πόδι μου μετατρέπεται αργά και σταθερά σε πόνο. Γιατί τώρα φοβάμαι για τρεις και όχι για δυο. Γιατί τώρα είμαι μάνα και έχω ευθύνη. 

Τότε περνώ πάντα στο στάδιο της "μαύρης τρύπας". Του δικού μου μικρόκοσμου που προσπαθώ να βάλω μια σειρά, να το εκλογικεύσω ίσως, να σκεφτώ προοπτικές και εναλλακτικές. Ενημερώνω γυναικολόγο και παιδίατρο να το ψάξουν και να βρεθούμε να συζητήσουμε. Είναι κληρονομικό; Μου φτάνει το "Σύνδρομο Τόμσεν". Υπάρχει πιθανότητα να επιδεινωθεί από μια ενδεχόμενη εγκυμοσύνη; Το ιστορικό μου δεν βοηθάει και το ξέρω. Έπειτα μιλάω στον πνευματικό μου και μου δίνει τη πρώτη αχνή αχτίδα ελπίδας και στήριξης. Βυθίζομαι όμως και πάλι στις αμφιβολίες. Αναζητώ συγκεκριμένα άτομα να μιλήσω μα είναι δυστυχώς απόντα. 

Έχω πάντα τον Παναγιώτη, την αδελφή μου και την δεύτερη "αδελφή" μου, την κουμπάρα. 

 Διστάζω όμως να μοιραστώ τις φοβίες μου με τον Παναγιώτη- δεν χρειάζεται- ας του δώσω μια φορά δύναμη και εγώ. Τόσα έχει περάσει, τόσο έχει πονέσει και αυτός. Έλα που είναι και το μόνο άτομο που μπορεί να κάνει τη διαφορά..... Πόσα όμως ακόμα να αντέξει;

Φόβος και για αυτό. Πόσα ακόμα να αντέξει; Φόβος πως δεν θα μπορέσω να κάνω και άλλο παιδί. Τύψεις που δεν εκτιμώ αρκετά το παιδί που ήδη έχω ώστε να μην έχω ανάγκη και άλλο. Ενοχές που είμαι αυτή που είμαι με όλες τις γενετικές δυστροπίες μαζεμένες πάνω μου. 

Πρέπει όμως να το χειριστώ, δεν έχω άλλη επιλογή. Απλά δεν έχω. 

Κάθε Δευτέρα η εκκλησία μας έχει παράκληση στην Παναγία... Έχω να πάω από όταν ο Δημήτρης ήταν μόλις μηνών. Αυτή την Δευτέρα, εντελώς αυθόρμητα, αποφασίζω τελευταία στιγμή να πάμε. Χέρι, χέρι με το μαιμουδάκι ξεκινώ και κάτι μέσα μου μου λέει πως η Παναγία είναι η μόνη μου ελπίδα....

Όπως πάντα. 

Από την επομένη όλα μπήκαν ως δια μαγείας σε μια σειρά. Ξαναβρήκα τον παλιό μου εαυτό. Ξαναβρήκα την ελπίδα...

 Γιατί κρατάω ήδη στην αγκαλιά μου ένα υπέροχο πλάσμα και έχω και δυο αγγελούδια πρεσβευτές στον ουρανό. Γιατί έχω έναν υπέροχο σύζυγο. Γιατί, τι και αν κουτσαίνω για λίγο μόλις σηκωθώ, ακόμα περπατάω. Γιατί ακόμα και αν μπορώ να κοιμηθώ μόνο στο ένα πλευρό- ακόμα ξυπνάω κάθε πρωί. Γιατί δεν είμαι γεμάτη γενετικές δυστροπίες είμαι απλά μοναδική. Γιατί είμαι αυτό το 1 στο 1.000.000 ανθρώπων και αυτό το 8.4 στους 100.000 ανθρώπους. 

Γιατί είμαι τσαμπουκάς και το έχω αποδείξει. Γιατί θα κάνω και άλλο παιδάκι- κόντρα σε κάθε ιατρική πρόβλεψη- και θα είμαι και όρθια για να τα καμαρώνω. Γιατί το να κοκορεύομαι ότι "Τα κατάφερα" είναι το καλύτερο μου. Γιατί η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία και εγώ το ξέρω αυτό πολύ καλά.

Γιατί στην τελική, έχω μια αδελφή, που έχει προσφερθεί να μου σκουπίζει τα σάλια... Και έναν άντρα που του είμαι απλά απαραίτητη όπως και αν είμαι... Και ένα μαιμουδάκι να μου λέει "Παπώ"... 

Μπορώ να ζητήσω κάτι περισσότερο;