Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα σύνδρομο Τόμσεν. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα σύνδρομο Τόμσεν. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Πέμπτη 24 Σεπτεμβρίου 2015

Μπορεί μια ζωγραφιά να φέρει γούρι;...

Πως να εξηγήσω όλα όσα περνάνε μέσα από το κεφάλι μου; Από ποιο συναίσθημα να ξεκινήσω και σε ποια λογική να καταλήξω; 

Στην ουσία έχω πλέον δυο γυναικολόγους. Και οι δυο κορυφή. Ο μεν σε ιδιωτική κλινική, ο δε σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο. Στην προσέγγιση τους και στο στυλ τους μοιάζουν αρκετά. Μα με τον έναν έχω μια ιδιαίτερη σχέση...

Σχεδόν αγαπώ να τον μισώ. Βλέπετε είναι αυτός που με ανέλαβε από το πουθενά στο δεύτερο αγγελούδι μου με ρήξη υμένων στην 14η εβδομάδα ένα πρωινό που καλά καλά δεν είχε ξημερώσει... Είναι αυτός που έβλεπα τρεις φορές την ημέρα επί δυόμιση μήνες καθημερινά... Είναι αυτός που σεβάστηκε να παλέψω για το μωρό μου, και ας ήξερε βαθιά μέσα του πως η κατάληξη δεν θα ήταν ευτυχής... Είναι αυτός που και ας το ήξερε μου είπε μια μέρα, "Να ξέρεις εγώ θα κάνω ότι είναι δυνατόν, (και το έκανε), μα από εδώ και πέρα μόνο ο Θεός"...  Είναι αυτός που ξεγέννησε το αγγελούδι μου... Είναι αυτός που πρώτος μου ευχήθηκε να μου ζήσει και ας ήξερε πως δεν... Είναι αυτός που ξέρω πολύ καλά πως έκλαψε για μένα... Είναι αυτός που με ανάγκασε να σηκωθώ όταν κανείς άλλος δεν το τολμούσε... 

Είναι και αυτός που μου ανακοίνωσε την εγκυμοσύνη μου στο μαιμουδάκι... Είναι αυτός που ήθελε να με βλέπει σε εβδομαδιαία βάση για να είναι σίγουρος πως όλα πάνε καλά... Είναι αυτός που σεβάστηκε να αρνούμαι πεισματικά να κάνω αμνιοπαρακέντηση και να με παρακολουθεί ακόμα πιο διεξοδικά, ακόμα πιο παθιασμένα. Είναι αυτός που είναι αυστηρός μαζί μου και μου λέει πως αν θέλω ντάντεμα να πάω στην μάνα μου, αυτός είναι εδώ για να με δει με ένα μωρό στην αγκαλιά... 

Είναι αυτός που δεν δέχτηκε να υπογράψω για την ευθύνη των αναισθησιολόγων που αρνούνταν να με αναλάβουν, 7 πλέον μηνών στο μαιμουδάκι, και με έστειλε συστημένη στον καλύτερο πανεπιστημιακό γιατρό. Είναι αυτός που συνέχισε να με παρακολουθεί παράλληλα απλά και μόνο επειδή ανησυχούσε. Απλά και μόνο επειδή ήμουν δική του ευθύνη... 

Είναι ο πρώτος που πήρα να του πω πως τα κατάφερα μόλις με πήγαν στο δωμάτιο δίπλα στο μαιμουδάκι μου... 

Σήμερα λοιπόν είχα ραντεβού με αυτόν τον γιατρό. Για μια τυπική εξέταση ΠΑΠ μα και για να συζητήσουμε όλα τα ενδεχόμενα πλέον τώρα που προέκυψε και η Συριγγομυελία. 

Με το που μπήκα στην πολυκατοικία, σε αυτήν που τόσες φορές είχα ξαναμπεί, και μύρισα την πολύ συγκεκριμένη μυρωδιά της, με έπιασε ταχυπαλμία. Πιο πολύ γιατί πάντα συνδέω αυτή την μυρωδιά με όλες τις δύσκολες στιγμές που πέρασα εκεί. Από το πρωί που σηκώθηκα είχα ένα κόμπο στο στομάχι, δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ, πραγματικά ήμουν σε τρομερή υπερένταση. Ήμουν σχεδόν πεπεισμένη πως: Πρώτον θα μου βάλει τις φωνές που δεν έχω χάσει τα κιλά μου ακόμη και δεύτερον πως θα με κοιτούσε με αυτό το αυστηρό βλέμμα του και θα μου έλεγε να ξεχάσω το ενδεχόμενο μιας ακόμα εγκυμοσύνης... 

Και για να εξηγήσω λίγο την δυσκολία του ιστορικού μου... Έχω κάνει έναν φυσιολογικό τοκετό και δυο καισαρικές. Έχω χάσει τα δυο πρώτα μου παιδιά και κράτησα στην αγκαλιά μου το τρίτο. Αυτό από μόνο του είναι βαρύ ιστορικό για τους γιατρούς. Σε αυτό προστίθεται το σύνδρομο Τόμσεν κατά το οποίο αντενδείκνυται η ολική αναισθησία μιας και δύναται να προκαλέσει θάνατο, ενώ στην Συριγγομυελία σε κάποιες περιπτώσεις δεν επιτρέπεται η επισκληρίδιος λόγω της ύπαρξης της κύστης, (που συνιστά την Συριγγομυελία) στον αυχένα. Για φυσικό τοκετό σχεδόν το αποκλείουν όχι μόνο λόγω του ιστορικού μου, μα και λόγω του Τόμσεν που προκαλεί κράμπες και αγκυλώσεις και δεν μπορούν να προβλέψουν πως θα συμπεριφερθεί το σώμα κάτω από τόσες πιέσεις. Προσθέστε σε όλα αυτά επίκτητη θρομβοφιλία, στίγμα μεσογειακής αναιμίας, (με φεριτίνη μονίμως κάτω από τα όρια), μόνιμη υπόταση και πολλά παραπάνω κιλά από το κανονικό, ε, δεν είμαι και το όνειρο κάθε γιατρού... 

Στη ουσία. έχοντας ήδη γεννήσει φυσικά, έχοντας ήδη κάνει 3 συνολικά χειρουργεία με ολική νάρκωση- ένα εκ των οποίων η καισαρική του αγγελουδιού μου, και μια ακόμα καισαρική με επισκληρίδιο, ξέρω πολύ καλά πως είχα μονίμως την Χάρη Της Παναγίας στο πλευρό μου... 

Αυτός λοιπόν ο γιατρός που πάντα σκέφτεται την χειρότερη δυνατή εκδοχή, και πάντα είναι υπέρ του δέοντος προσεκτικός και by the book, σήμερα μου έδωσε μια ελπίδα.... Μου αύξησε τις πιθανότητες να μην επηρεάζει η Συριγγομυελία την έκβαση μιας πιθανής εγκυμοσύνης και μου είπε επί λέξη: "Φυσικά και μπορείς να κάνεις και άλλο παιδί. Μπορούμε και θα το κάνουμε, όλα θα γίνουν..." 

Δεν επαναπαύομαι τελείως μιας και πρέπει να μιλήσω και με τον νευροχειρούργο και την αναισθησιολόγο... Μα πήρα λίγο τα πάνω μου... Λίγο μην φανταστείτε. Έτσι άναψε ένα φωτάκι σε αυτό το σκοτεινό τούνελ που κυκλοφορούσα τελευταία... 

Φαίνεται πως η ζωγραφιά που έφτιαξε όλο πάθος το πρωί το μαιμουδάκι για τον "γιατρό της μαμάς",  μας έφερε γούρι και ας ξεχάσαμε να του την πάμε... (δεν θα την γλυτώσει όμως θα του την πάμε). Φαίνεται πως όλη αυτή η αγάπη και οι ευχές που πήρα από όλους εσάς- που δεν γνωρίζω καν προσωπικά- έπιασαν τόπο... Γιατί να ξέρετε η ευχή- προσευχή από άλλον έχει περισσότερη δύναμη από αυτή που κάνουμε οι ίδιοι για τον εαυτό μας...

Και σας ευχαριστώ για αυτό, πραγματικά, μέσα από την καρδιά μου. Κάθε έναν χωριστά. Μόνο αγάπη έχω πάρει μέσα από αυτό το μπλογκ- αγάπη, ενδιαφέρον και θετική ενέργεια... Και να ξέρετε, εγώ πιστεύω πολύ στην ενέργεια...

Για αυτό να ξέρετε και αυτό... Μπορεί να αργήσω λίγο ακόμα να μείνω έγκυος, μα που θα πάει θα τα καταφέρω. (πάλι!) Και τότε θα το μάθετε αμέσως διότι θα χρειαστώ όση περισσότερη θετική ενέργεια γίνεται. Και είμαι σίγουρη πως θα την λάβω απλόχερα. 

Δεν ξέρω πόση ουσία και συνοχή έχει αυτό το κείμενο για σας, μιας και στο μισό έκλαιγα καθώς το έγραφα και στο μισό χαμογελούσα. Ξεδίπλωσα όμως αυτό το κουβάρι που είχα στο μυαλό μου- το είδα μπροστά μου και καθάρισε λίγο το κεφάλι μου... 






Τρίτη 8 Σεπτεμβρίου 2015

Φοβάμαι... ψέμματα να πω;

Σήμερα είχα σκοπό να μοιραστώ μαζί σας την συνταγή για τα δικά μου μπαμπάτσικα burger που έχω υποσχεθεί. Καμιά φορά όμως ανοίγει αυτό το παραθυράκι μέσα στο μυαλό σου που απλά δεν μπορείς να κλείσεις. Και που θες απεγνωσμένα να μιλήσεις για αυτό μπας και κοιτώντας το να "υπάρχει" έξω από το μυαλό σου, να μπορέσεις τελικά να το διαχειριστείς καλύτερα και ίσως να μετριάσεις την σημασία που του δίνεις όταν το κρατάς ερμητικά κλειστό μέσα σε αυτό... 

Για τα σπάνια σύνδρομα μου που με κάνουν να νιώθω τόσο μα τόσο μοναδική έχω ξαναμιλήσει. Ωστόσο από όταν έμαθα πως πάσχω από Συριγγομυελία, και παρότι ενημέρωσα αμέσως τον γυναικολόγο μου για να το ψάξει και να μου πει πως αυτό μπορεί να επηρεάσει μια πιθανή επόμενη εγκυμοσύνη μου, η αλήθεια είναι πως αποφεύγω με πάθος αυτή τη συνάντηση. Ο καιρός όμως περνάει και κάποια στιγμή θα πρέπει να κοιτάξω την αλήθεια μου κατάματα.. Έτσι πριν λίγες μέρες έκλεισα το "απαγορευμένο" ραντεβού. 

Τώρα λοιπόν, το έχω εκεί προκλητικά να με κοιτάει κάθε μέρα στην ατζέντα μου... 24 Σεπτέμβρη, ημέρα Πέμπτη. Και έρχονται στο μυαλό μου όλα όσα έχω διαβάσει επί του θέματος, όλα όσα μου είπε διστακτικά και με επιφύλαξη ο παιδίατρος... 

Και έρχομαι αντιμέτωπη με μια και μόνο αλήθεια. Την αλήθεια πως είναι πολύ πιθανόν να μην μπορώ να ξαναγίνω μητέρα. Να μην επιτρέπεται. Να μην με αναλάβουν. Να είναι πολύ ριψοκίνδυνο. Ήδη ήταν στο μαιμουδάκι χωρίς την Συριγγομυελία να κοιτά και αυτή προκλητικά με την σειρά της... 

Και ξέρετε πιο είναι το πιο μελανό σημείο αυτής της αλήθειας; Το πιο επικίνδυνο; Πως έχω αρχίσει μέσα μου να την δουλεύω... Να την αποδέχομαι... Σχεδόν να υποκύπτω σε αυτήν. Και ξέρετε γιατί είναι επικίνδυνο; 

Διότι χάνω πάλι την πίστη μου. Την εσωτερική μου δύναμη. 

Τον τσαμπουκά μου. 

Αυτόν, που όσο και αν μου έλεγαν όλοι οι γιατροί να σταματήσω αυτή την παράλογη μάχη, εγώ τόσο πείσμωνα και ριχνόμουν σε αυτήν. Αυτόν, που όσο οι γιατροί μου παρουσίαζαν μόνο δυσοίωνους αριθμούς και προβλέψεις, εγώ χαμογελούσα και έλεγα "θα είμαι η εξαίρεση". Αυτόν, που με έκανε να λέω σε όλους όταν γέννησα το μαιμουδάκι "Τα κατάφερα". 

Και τα είχα καταφέρει... Μα τώρα... Τώρα όλα είναι διαφορετικά. Τώρα υπάρχει ήδη ένα παιδί που με χρειάζεται. Και η αλήθεια είναι πως είμαι τόσο μα τόσο κουρασμένη. Δεν έχω τον ίδιο τσαμπουκά. Τα μάτια μου βουρκώνουν μόνο που το παραδέχομαι- μα δεν τον έχω. Φοβάμαι, ψέμματα να πω; 

Χωρίς αυτόν όμως πως θα γίνει η διαφορά; Πως θα ξεχωρίσω για μια ακόμη φορά από όλα τα νούμερα; Πως θα νιώσω και πάλι το μεγαλείο της μητρότητας; Πως θα χαρίσω ένα αδελφάκι στο μαιμουδάκι; Πως θα πάρω ακόμα μια φορά το πιο αδύναμο κομμάτι μου για να δημιουργήσω το πιο δυνατό; 

Πως; 


Τετάρτη 22 Απριλίου 2015

Εγώ και τα σπάνια σύνδρομα μου...

Όπως λέει και η γλυκιά μου κουμπάρα σαν χαρακτήρας είμαι "λίγο πιο....". Δεν βρίσκει την λέξη να με χαρακτηρίσει, μα εγώ ξέρω τι εννοεί. Είμαι πράγματι λίγο πιο...

Λίγο πιο καυστική κάποιες φορές από όσο θα έπρεπε, λίγο πιο μελαγχολική στις ενδόμυχες σκέψεις μου, λίγο πιο σιωπηλή στην πραγματικότητα από όσο ίσως δείχνω, λίγο πιο ακραία στις αντιδράσεις μου, λίγο πιο πολύ στον μικρόκοσμο μου... 

Εγώ θα με χαρακτήριζα βαθιά ελαττωματική μα με μεγάλη επιθυμία και προσπάθεια αυτοβελτίωσης. 

Τις δυσκολίες της ζωής μου τις αντιμετώπιζα πάντα επιτρέποντας μου να βουλιάζω στην μελαγχολία και στην εσωτερική αναζήτηση- ποτέ όμως δεν μου επέτρεπα να βουλιάζω στην αυτολύπηση,  ποτέ για μεγάλο χρονικό διάστημα και ποτέ δεν έπαυα να βλέπω τις ευλογίες στη ζωή μου. Όπως το διαβάζετε- δεν μου το επέτρεπα. Εάν ξεπερνούσα τα όρια θα έκανα τα αδύνατα, δυνατά να συνέλθω. Δεν ξέρω ακριβώς πως, μα τα κατάφερνα. 

Ίσως φταίει που όσο μελαγχολικές και ακραίες και αν είναι οι σκέψεις μου, στην ουσία είμαι ένα θετικό άτομο, που εκτιμά το πρωινό ξύπνημα, τις μικρές στιγμές ευτυχίας μέσα στη μέρα, μια καλή ταινία, έναν ζεστό καφέ, τον ουρανό, που εκτιμά στην ουσία τη ζωή και τη ρουφά κάθε λεπτό. 

Τώρα τελευταία λοιπόν, η αλήθεια είναι, πως αυτή η μαύρη τρυπούλα εμφανίστηκε και πάλι στη ζωή μου και με τράβηξε λίγο στην άβυσσο της. 

Με συμπτώματα όπως μουδιάσματα σε χέρια, πόδια και πλάτη και αφού είχα αποκλείσει με τις ανάλογες εξετάσεις την σκλήρυνση κατά πλάκας- υποψιασμένη από φιλικό πρόσωπο- κατέληξα στον νευροχειρουργό για να ακούσω έκπληκτη την διάγνωση Συριγγομυελία, την στιγμή που απλά πήγαινα να ακούσω για καμιά δισκοκήλη. (την οποία έχω τελικά όπως και αυχενικό, με απόλυτη καθίζηση των σπονδύλων, πως να μην την είχα άλλωστε;;)  

Παρότι ο νευροχειρουργός με καθησύχασε λέγοντας μου πως είμαι πολύ, πολύ τυχερή εφόσον η "σύριγγα" είναι μικρή και να βγω από την πόρτα χωρίς να το σκεφτώ περαιτέρω παρά μόνο εάν επιδεινωθούν τα συμπτώματα, η φράση "δύναται να προκαλέσει μέχρι και ολική παράλυση" δεν σταμάτησε να αναβοσβήνει μέσα στο μυαλό μου σαν ταμπέλα από νέον....

Μετά από δυο σχεδόν ολοκληρωμένες εγκυμοσύνες που οδήγησαν σε  δυο νεογνικούς θανάτους τον έναν μετά τον άλλον, μετά από 3 χρόνια που άκουγα μόνο το ένα σύνδρομο μετά το άλλο, όχι μόνο στα αγγελούδια μου μα και σε μένα την ίδια... Μετά από το φυσικά μοναδικό Σύνδρομο Τόμσεν ήρθε και η "Συριγγομυελία¨να μου κουδουνίζει το κεφάλι και να μου κόψει για λίγο καιρό την αναπνοή. 

Την στιγμή που μεγαλώνω ήδη ένα παιδί και ελπίζω καθημερινά σε ένα θαύμα για ένα ακόμη παιδί...  

Η πρώτη μου αντίδραση- όπως πάντα- ήταν να το διακωμωδήσω, να ξορκίσω το κακό όπως μου αρέσει να λέω,  και ποιος καλύτερος να το κάνω αυτό από την αδελφή μου; Αφού με διαβεβαίωσε να μην ανησυχώ και πως θα "μου μαζεύει αυτή τα σάλια" αφού είπα πως  "πρέπει να χάσω κιλά γιατί που να χωρέσω στο αναπηρικό καροτσάκι" και αφού είπαμε και πολλά πολλά ακόμα μαύρα αστεία που λυπάμαι την δόλια τη μητέρα μου και δεν τα γράφω, ξαφνικά σιωπήσαμε. 

"Πως το χειρίζεσαι;" με ρωτάει. 
"Ακόμα δεν το χειρίζομαι" της απαντώ και το εννοώ. 

Δεν ξέρω πως να το χειριστώ γιατί φοβάμαι. Γιατί τα συμπτώματα ξεκίνησαν από ένα απλό μούδιασμα στο χέρι και μεταφέρθηκαν παντού. Γιατί το μούδιασμα στο πόδι μου μετατρέπεται αργά και σταθερά σε πόνο. Γιατί τώρα φοβάμαι για τρεις και όχι για δυο. Γιατί τώρα είμαι μάνα και έχω ευθύνη. 

Τότε περνώ πάντα στο στάδιο της "μαύρης τρύπας". Του δικού μου μικρόκοσμου που προσπαθώ να βάλω μια σειρά, να το εκλογικεύσω ίσως, να σκεφτώ προοπτικές και εναλλακτικές. Ενημερώνω γυναικολόγο και παιδίατρο να το ψάξουν και να βρεθούμε να συζητήσουμε. Είναι κληρονομικό; Μου φτάνει το "Σύνδρομο Τόμσεν". Υπάρχει πιθανότητα να επιδεινωθεί από μια ενδεχόμενη εγκυμοσύνη; Το ιστορικό μου δεν βοηθάει και το ξέρω. Έπειτα μιλάω στον πνευματικό μου και μου δίνει τη πρώτη αχνή αχτίδα ελπίδας και στήριξης. Βυθίζομαι όμως και πάλι στις αμφιβολίες. Αναζητώ συγκεκριμένα άτομα να μιλήσω μα είναι δυστυχώς απόντα. 

Έχω πάντα τον Παναγιώτη, την αδελφή μου και την δεύτερη "αδελφή" μου, την κουμπάρα. 

 Διστάζω όμως να μοιραστώ τις φοβίες μου με τον Παναγιώτη- δεν χρειάζεται- ας του δώσω μια φορά δύναμη και εγώ. Τόσα έχει περάσει, τόσο έχει πονέσει και αυτός. Έλα που είναι και το μόνο άτομο που μπορεί να κάνει τη διαφορά..... Πόσα όμως ακόμα να αντέξει;

Φόβος και για αυτό. Πόσα ακόμα να αντέξει; Φόβος πως δεν θα μπορέσω να κάνω και άλλο παιδί. Τύψεις που δεν εκτιμώ αρκετά το παιδί που ήδη έχω ώστε να μην έχω ανάγκη και άλλο. Ενοχές που είμαι αυτή που είμαι με όλες τις γενετικές δυστροπίες μαζεμένες πάνω μου. 

Πρέπει όμως να το χειριστώ, δεν έχω άλλη επιλογή. Απλά δεν έχω. 

Κάθε Δευτέρα η εκκλησία μας έχει παράκληση στην Παναγία... Έχω να πάω από όταν ο Δημήτρης ήταν μόλις μηνών. Αυτή την Δευτέρα, εντελώς αυθόρμητα, αποφασίζω τελευταία στιγμή να πάμε. Χέρι, χέρι με το μαιμουδάκι ξεκινώ και κάτι μέσα μου μου λέει πως η Παναγία είναι η μόνη μου ελπίδα....

Όπως πάντα. 

Από την επομένη όλα μπήκαν ως δια μαγείας σε μια σειρά. Ξαναβρήκα τον παλιό μου εαυτό. Ξαναβρήκα την ελπίδα...

 Γιατί κρατάω ήδη στην αγκαλιά μου ένα υπέροχο πλάσμα και έχω και δυο αγγελούδια πρεσβευτές στον ουρανό. Γιατί έχω έναν υπέροχο σύζυγο. Γιατί, τι και αν κουτσαίνω για λίγο μόλις σηκωθώ, ακόμα περπατάω. Γιατί ακόμα και αν μπορώ να κοιμηθώ μόνο στο ένα πλευρό- ακόμα ξυπνάω κάθε πρωί. Γιατί δεν είμαι γεμάτη γενετικές δυστροπίες είμαι απλά μοναδική. Γιατί είμαι αυτό το 1 στο 1.000.000 ανθρώπων και αυτό το 8.4 στους 100.000 ανθρώπους. 

Γιατί είμαι τσαμπουκάς και το έχω αποδείξει. Γιατί θα κάνω και άλλο παιδάκι- κόντρα σε κάθε ιατρική πρόβλεψη- και θα είμαι και όρθια για να τα καμαρώνω. Γιατί το να κοκορεύομαι ότι "Τα κατάφερα" είναι το καλύτερο μου. Γιατί η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία και εγώ το ξέρω αυτό πολύ καλά.

Γιατί στην τελική, έχω μια αδελφή, που έχει προσφερθεί να μου σκουπίζει τα σάλια... Και έναν άντρα που του είμαι απλά απαραίτητη όπως και αν είμαι... Και ένα μαιμουδάκι να μου λέει "Παπώ"... 

Μπορώ να ζητήσω κάτι περισσότερο; 






Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...